Slide 1

ПОНЯТТЯ ПРО ПАЛІАТИВНУ МЕДИЧНУ ДОПОМОГУ, ІСТОРІЯ РОЗВИТКУ, КОНЦЕПЦІЇ. ФІЛОСОФСЬКІ, ПСИХОЛОГІЧНІ, СОЦІАЛЬНІ ТА ЕТИЧНІ АСПЕКТИ ПАЛІАТИВНОЇ МЕДИЦИНИ

 «Ви маєте для нас значення, тому що ви – це ви. Ви маєте для нас значення до останньої миті вашого життя, і ми зробимо все можливе, щоб допомогти вам не тільки вмерти спокійно, але і жити, поки ви не помрете»

 

Сіслі Сандерс
Засновник Хоспісу Св. Христофора
Лондон, Англія

Україна входить до першої десятки країн світу з найбільш високою онкозахворюваністю населення. Щорічно виявляється понад 180 тисяч хворих з різними злоякісними новоутвореннями, а на обліку знаходяться біля 750-800 тисяч пацієнтів. З яких значна частина потребують різних видів паліативної допомоги.

         Незважаючи на очевидні успіхи сучасної онкології, більшість онкохворих все ж гинуть в результаті прогресування хвороби, тому проблема надання паліативної медичної допомоги залишається актуальною в усьому світі.

         Термін «паліативна терапія» походить від латинського слова «раllium» – «вовняний плащ» і означає пом’якшення страждань у кінцевій стадії хвороби та забезпечення хворого необхідною людською підтримкою. Паліативна допомога запобігає байдужості до терплячої особи, яка знаходиться на шляху невиліковної хвороби, не маючи ясної надії на одужання. Паліативне лікування покликане не до усунення болю якогось окремого органу, а до цілковитої опіки людською особою. Ціллю паліативного лікування не є скорочення чи продовження життя. Воно служить, радше, «природності» існування та кінця життя. Природний процес смерті, котрий не стає пришвидшеним або відсунутим, зберігає таким чином своє власне місце в часі.

         Тут не робиться вплив на тривалість життя, а лише на його якість.

         Паліативна опіка може успішно здійснюватися лише за умови співпраці і спільної турботи про невиліковно хворих лікарями, священиками, соціальними працівниками, волонтерами, родичами та приятелями.

         Існуюча в Україні система так званого симптоматичного лікування тяжких хворих вже не відповідає сучасним вимогам і потребує удосконалення. На практиці вона, як правило, зводиться до мінімального за обсягом лікування під наглядом дільничного лікаря і призначення наркотичних анальгетиків за наявності відповідного висновку онколога.

         Між тим, паліативна медицина в багатьох країнах Європи – це розвинута галузь охорони здоров’я, основна мета якої – забезпечення, підтримка і покращання якості життя тяжких хворих, інвалідів та їх родичів за допомогою усього арсеналу засобів сучасної медицини.

 

Паліативне лікування – це всебічна кваліфікована медична допомога невиліковному хворому і членам його родини на етапі неконтрольованого прогресування хвороби. Паліативна допомога включає також елементи медичної і соціальної реабілітації, спрямованої на підтримку максимально можливої фізичної і духовної активності хворого на усіх етапах перебігу хвороби.

 

Паліативне лікування не продовжує і не укорочує життя, допомагає сприймати помирання як природній вихід з життя, позбавляє пацієнта від болю і страждань, допомагає сім’ї хворого та обслуговуючому персоналу, забезпечує прийнятну якість життя і достойний вихід з нього.

 

         Світовий досвід засвідчує, що ефективна паліативна допомога спирається на колективну роботу медиків, соціальних працівників, родичів і друзів хворого, служителів церкви і на високий рівень послідовності в їх спільній роботі.

         В умовах України основна координуюча роль в організації та проведенні паліативної допомоги відводиться дільничному (сімейному) лікарю, який безпосередньо спостерігає за хворим і залучає до лікування, у разі необхідності, спеціалістів інших профілей. При цьому рішення про перехід від радикального до паліативного лікування є обов’язком онкологів і приймається колегіально на підставі ретельної оцінки результатів попередньої терапії і прогнозу подальшого перебігу хвороби.

         Вичерпання можливостей спеціальної протипухлинної терапії і початок неконтрольованого прогресування хвороби свідчить про необхідність переходу до суто паліативного лікування, спрямованого вже не на продовження життя, а на підтримку його прийнятної якості. Паліативне лікування включає усі необхідні засоби медичної допомоги, які будуть адекватними на даному етапі, у тому числі: спеціальні (променева терапія – як метод знеболення при метастазах у кістки, головний мозок, м’які тканини; хіміотерапія – з метою знеболення або зменшення пухлини), хірургічні методи (накладання стом, некректомія, дренування, іммобілізація, тощо); медикаментозна терапія; психологічна допомога хворому та членам його родини.

         В багатьох країнах паліативна допомога онкологічним хворим надається у спеціалізованих відділеннях онкологічних інститутів і клінік (Австралія, Німеччина) або існує служба амбулаторної допомоги удома (США, Італія, Франція, Фінляндія). Класичним закладом надання паліативної допомоги невиліковним хворим є англійський Хоспіс, 95 % хворих якого становлять онкологічні хворі. Хоспісний рух став розвиватись у Великобританії в 60-70-х роках минулого століття. Але вперше хоспіси були засновані католицькими монахинями в Ірландії в ХVІІ столітті. Спочатку термін «хоспіс» означав тимчасовий притулок для мандрівників, в якому вони отримували їжу, могли зігрітись, влаштуватись на ночівлю. Зараз типовий хоспіс включає стаціонар, поліклініку з денним стаціонаром, службу консультативної і лікувальної допомоги удома. Основне кредо хоспісів – філософія, згідно з якою вмирання визнається як нормальний життєвий процес, а тому всі заходи повинні бути спрямовані на підтримання належної якості життя хворих в термінальній стадії хвороби.

 

Госпіс як нова форма медико-соціального закладу паліативної медицини визначено так: «Госпіс є державним медичним закладом для інкурабельних хворих, має на меті забезпечити їм паліативне (симптоматичне) лікування, підібрати необхідну знеболювальну терапію, надати медико-соціальну допомогу, догляд, психологічну підтримку родичів на період хвороби та втрати близького».

 

 

Це забезпечується цілодобовим чергуванням і обслуговуванням команди професіоналів (лікарі, медсестри, дієтологи, психологи, священики, страхові агенти) і підготовлених добровольців. До основних заходів лікування і догляду за хворими належать харчування (у т.ч. через зонд), симптоматична терапія (у т.ч. знеболення), туалет хворих, парентеральне харчування, антибіотипотерапія, хіміотерапія і паліативна променева терапія.

 

         Таким чином, завданням госпісу є надання комплексної (медичної, психологічної, соціальної, духовної) допомоги хворому, його родичам і близьким. Виник світовий госпісний рух, який об’єднує подібні установи в усьому світі і має на меті розробити принципи паліативної медицини щодо вказаного контингенту хворих.

         Основним завданням госпісу є створення для людини нормальних умов на термінальному етапі її життя. Основна вимога – боротьба не за тривалість, а за якість життя. Необхідно створити умови особливого психотерапевтичного клімату людині, яка помирає, забезпечити максимально можливий комфорт і повне усунення болю.

         Госпісний рух є частиною реального соціального захисту населення, однією з важливих функцій якого є забезпечення оптимальної адаптації людей до змін у соціальному оточенні. Ці функції стосовно чітко обмеженого контингенту інкурабельних хворих оптимально здійснюються в невеликій соціальній системі – госпісі. ВООЗ дає таке визначення паліативної (симптоматичної) медицини: «Активний цілісний догляд за пацієнтами, хвороби яких не підлягають лікуванню. Першочергове значення має контроль за болем та іншими симптомами, а також допомога при психологічних, соціальних та духовних потребах». Мета паліативної медицини – досягнення якомога вищої якості життя для хворих та їх сімей. Паліативний догляд утверджує життя та розглядає вмирання як нормальний природний процес; він не прискорює і не віддаляє смерть, а забезпечує систему підтримки сім’ям під час хвороби та в період скорботи. Говорячи про необхідність надання медичної допомоги хворому в термінальний період його життя, необхідно принципово і чітко визначити своє ставлення до евтаназії (смерть за бажанням хворого з допомогою медика).

Евтаназія не допустима як з точки зору медичної етики, так і християнської моралі. Ще в клятві Гіппократа йдеться про те, що медик ніколи за жодних обставин не дасть хворому отрути. Участь медика в евтаназії руйнує моральну силу медицини, бо хворий завжди повинен бачити в особі лікаря цілителя і ніколи – вбивцю.

 

         Госпіс має запобігти і усунути страх перед болем, смертю, самотністю, покинутістю, забезпечити професійну медичну допомогу хворому, співчуття до проблем та потреб їх близьких.

         Основні проблеми, які реалізуються у госпісі.

Усунення болю, що є основою успішної реалізації інших заходів, які проводяться у госпісі. Створення максимального фізичного і психологічного комфорту, проведення психотерапевтичних заходів. Персонал забезпечує догляд за протиприродними отворами, здійснює контроль за фізіологічним випорожненням хворого, бореться з пролежнями тощо.

         Підтримка родини хворого під час термінального періоду і після його смерті. Госпіс опікується деякими турботами, пов’язаними з ритуалом похорону. У разі потреби членам родини надають послуги психотерапевта. Існує виїзна службагоспісу, до складу якої входять лікарі, медичні сестри, психолог, добровольці.

Організаційно-методичний відділ госпісу, що систематизує інформацію про його роботу, створює науково-інформаційну базу, розробляє соціальні програми спрямовані на визначення ставлення хворого та його родичів до роботи госпісу, визначення значення таких установ для суспільства.

         Система професійного навчання персоналу та його психологічної адаптації до умов госпісу.

         Усунення болю посідає перше місце серед заходів, які проводяться в госпісі. Біль – найчастіший і найбільш тяжкий симптом термінального періоду. Від болю в термінальній стадії страждають 50-60 % хворих; серед онкологічних хворих цей процент ще вищий і досягає 80 %. Необхідно ефективно контролювати біль, використовувати триступеневу систему знеболення, рекомендовану ВООЗ. За цією системою враховується інтенсивність болю, фармакодинаміказнеболювальних препаратів, ад’ювантів і коанальгетичних засобів. Наш досвід лікування больового синдрому показав, що у разі правильно підібраної схеми лікування з одночасним вирішенням психологічних та соціальних проблем як хворого, так і його родини можна досягти задовільного знеболювального ефекту і значно скоротити застосування наркотичних засобів.

         Створення фізичного і психологічного комфорту є суттю паліативного догляду, реалізація якого можлива винятково при вирішенні першої проблеми – знеболення. Догляд за хворими ІV клінічної групи включає контроль за фізіологічними випорожненнями як природним шляхом, так і через протиприродні отвори, догляд за виразками і ранами, профілактику і лікування пролежнів. Психологічний вплив досягається зусиллям як медичного персоналу, так і спеціально підготовлених психотерапевтів і духовних осіб (священиків, монахинь).

         Функцією госпісу є і надання психологічної допомоги родинам хворим і підготовка їх до природного наслідку захворювання.

         Використання функцій госпісу потребує відповідної кваліфікації, і що найважливіше відповідних якостей персоналу. Під час паліативного лікування співробітникам госпісу необхідно переосмислити ряд класичних положень звичайної медичної практики. При цьому основне завдання полягає не в продовженні життя, а в прагненні зробити останні дні хворого комфортними та повноцінними. Тому стандартна допомога, що надається звичайному хворому, непридатна для вмираючого.

         Догляд за хворим у госпісі починається від моменту його госпіталізації, коли він і його стан здоров’я стають центром уваги тих, хто доглядає за ним (молодший, середній та лікарський медичний персонал), звільняючи його від очікування і формальностей. Старша медична сестра та черговий лікар особисто зустрічають кожного нового хворого. Ідея цього проста: Ви важливі для нас. Ми раді, що Ви тут. Це Ваш дім, і ми завжди будемо поруч. При госпіталізації хворого до стаціонару лікар в першу чергу звертає увагу на тяжкість його стану, соціальний стан, потреби, а також на те, яка програма госпісу, на думку членів сім’ї, може допомогти їм. Він намагається визначити важливих людей у житті хворого або встановити, чи немає у нього незавершеної справи (вирішення сімейних справ, написання заповіту чи організація похорону), визначає, як багато і що саме лікар і сім’я повинні повідомити хворому про неминучу смерть.

         Проблема інформованості хворого про його невиліковну хворобу є морально-етичною. У 9 з 10 випадків родина не хоче, щоб хворий знав про це, а сам хворий інколи бентежиться і не запитує. За нечастим винятком, родина вважає, що чесність – найкращий вихід. Мета госпісу – допомагати хворому почувати себе як можна краще, знаючи, що він помирає. Деякі хворі не хочуть знати чи розмовляти про смерть. Якщо виникає така проблема, то її вирішують, знаходячи компроміс, прийнятний для хворого і рідних, не порушуючи при цьому лікарські етики та християнської моралі.

         Програма госпісу пропонує як стаціонарне, так і амбулаторне лікування, моральну підготовку рідних та близьких, оточуючих та персоналу, які беруть участь у догляді за хворим у термінальній стадії захворювання.

         Хоча моделі госпісу різняться за структурою, всі вони мають ряд ключових елементів. На відміну від фрагментного,біомедичного лікування, у госпісах здійснюється догляд за кожним хворим та реалізуються ефективні системи підтримки його і родичів, перед якими стоїть загроза неминучої смерті.

         Замість заперечення смерті, коли прогноз очевидний,неефективного застосування лікарських засобів для продовження програми госпісу розглядають тлумачення смерті як частини продовження життя.

         Знаючи людський страх перед болем, самотністю та про втрату сім’ї таких хворих, сучасні госпіси сприймають смерть з точки зору особистих та соціальних проблем.

 

Якість життя. Основна мета паліативного лікування – підтримка максимально можливого рівня якості життя пацієнта і членів його родини. Поняття «якість життя» сугубо індивідуальне – це суб’єктивна оцінка пацієнтом його нинішнього стану, з урахуванням різних факторів, які для даної особистості є суттєвими.

 

Рівень оцінки якості життя визначається тим, наскільки реальні можливості хворого співпадають з його бажаннями, сподіваннями і мріями.

Якщо нерухомий, невиліковний хворий орієнтується на повноту життя здорової людини, розрив між бажаним і дійсністю буде надто великим і якість життя представляється низькою. Навпаки, у тому ж випадку якість життя можна визнати прийнятною, якщо виходити з того, що пацієнт не страждає від болю, здатний до розумової діяльності, спілкування і таке інше. Таким чином, оцінка якості життя визначається, з одного боку, ефективністю паліативного лікування, з іншого, залежить від спокійної, зваженої оцінки хворим своїх реальних можливостей. Тому допомога хворому у формуванні адекватної оцінки життєвих цінностей і пріоритетів є важливим завданням паліативної медицини.

         За рекомендацією ВООЗ в паліативній медицині для визначення якості життя доцільно користуватися різними критеріями, які дозволяють оцінити усі сторони життя хворого, наприклад: загальний фізичний стан і функціональна активність; можливість самообслуговування і перебування в сім’ї, комунікабельність і соціальна адаптація; духовність і професійна діяльність; оцінка результатів лікування; плани на майбутнє тощо.

         Психологічні проблеми. Паліативна медицина спрямована на розв’язання тих проблем інкурабельного хворого, які не розв’язані і є медичними, психологічними або соціальними факторами, які травмують його психіку. Медичні проблеми включають боротьбу з болем, контроль симптомів хвороби, організацію догляду за хворим. Соціальні проблеми стосуються умов і якості життя, питань матеріального забезпечення і т.і.

         Найскладнішими у ряді випадків виявляються психологічні проблеми.

Одним із наслідків тривалого замовчування проблеми смерті, є переконання в тому, що зустріч з нею не породжує для людини якісно специфічних проблем, потребуючи лише певного медично-юридичного оформлення. Це, у свою чергу, не могло не позначитися на  поводженні з умираючими. Виключну турботу про людину в передсмертному стані протягом останніх століть бере на себе медицина. Безперечно, це примножило можливості збереження і продовження людського життя.

Разом з тим цілковите зосередження на природному для медицини завданні збереження життя призводить до того, що у випадку, коли засоби медичної боротьби зі смертю виявляються вичерпними, людину у певному розумінні залишають напризволяще: ті, хто безпосередньо оточує її в цей момент, здебільшого виявляються не в змозі належним чином підготувати її до самого прийняття смерті. Внаслідок цього, згідно з авторитетним судженням видатного представника сучасної танатології Е.Кюблер-Росс, «вмирання зараз у багатьох відношеннях стало процесом огиднішим, більш самотнім, більш механічним і дегуманізованим», ніж раніше.

Більшість дослідників розглядають п’ять основних видів психологічних реакцій, котрі спостерігаються в інкурабельних хворих: 1.     шок, 2.     стадія заперечення, 3.     стадія агресії, 4.     стадія депресії, 5.     стадія примирення.

 

         Переживання фази шоку, паніки, відчаю – найбільш тяжкості і болісні не лише для хворого, але й для родичів та медичного персоналу. У ряді випадків передбачити розвиток ситуації важко, найсильніший стрес може викликати розвиток реактивного психозу, який супроводжується збудженням або ступором. У подібних випадках доцільне профілактичне призначення нейролептиків або антидепресивних препаратів та кваліфікована психотерапевтична допомога.

         У фазі заперечення відчуття кризи витісняється у підсвідомість, хоча й залишається у переживаннях. З’являються рятівні думки про ймовірність лікарської помилки, надія на дивне зцілення і сприятливий кінець. Однак, в психологічній симптоматиці переважають відчай, переживання смерті, сумні, трагічні сни, галюцинації.

         Фаза агресії розвивається на фоні визначення неминучості кінця і пошуку причин і винних в цьому. Агресія часто маскує страх і може бути небезпечною для хворого, якого не можна залишати на самоті, щоб уникнути самогубства. У цій фазі агресія, обурення, протест і ненависть можуть бути спрямовані на оточуючих і тяжкий обов’язок медичного персоналу – прийняти цей удар на себе і намагатись пом’якшити його до тих пір, поки емоції не почнуть вичерпуватись.

         Фаза депресії переживається хворим як глибоко внутрішній стан смутку, вини, жалю, прощання зі світом. Бурхливий прояв емоцій змінюється замкнутістю. В цій фазі найдоцільнішим уявляється мовчазна участь оточуючих і небагатослівне співчуття. У разі необхідності показано призначення антидепресантів.

         Завершальною є стадія примирення з долею, коли хворий розуміє неминучість кінця і приймає його. У цій фазі відбувається переоцінка життєвих цінностей і сенсу життя, з’являється розуміння завершення життєвого шляху, заспокоєння, сподівання на вічне життя в іншому світі.

         Необхідно відзначити, що наведена схема є до певної міри умовною. В реальному житті черговість перелічених стадій може змінюватись або ж взагалі бути відсутніми. Тому обов’язковою умовою надання психологічної допомоги є кваліфіковане психотерапевтичне спостереження за хворими.

         Етичні проблеми. Паліативна медицина спрямована на розв’язання складних проблем хворого, який знаходиться у термінальному стані. Однак, треба мати на увазі, що саме поняття термінального періоду, його ознаки та тривалість можуть бути дуже різними. В практиці паліативної медицини термінальний стан розглядається як термін, протягом якого розвивається прогресуючий і неконтрольований розгляд основних життєвих функцій організму хворого, що неминуче призводить до його загибелі.

         Зрозуміло, що при різній патології клінічна картина і тривалість термінального стану будуть різними. Мабуть, найбільш загальним критерієм для них є неефективність лікувальних заходів і такі ознаки:

Ознаки термінального стану: –        тотальні розлади діяльності систем, які забезпечують життєдіяльність організму; –        прогресуючий характер порушень систем життєзабезпечення; –        вірогідно обґрунтований песимістичний прогноз; –        порушення інтегративної функції центральної нервової системи.

 

У прийнятті рішення про перехід до паліативного лікування хворого лікар повинен керуватись положеннями Венеціанської декларації:

«… 1. В процесі лікування лікар зобов’язаний, якщо це можливо, полегшити страждання пацієнта, завжди керуючись його інтересами.

1.     Винятки з наведеного у п.1 принципу не припускаються навіть у випадку невиліковних хвороб.

2.     Винятками з наведеного у п.1 принципу не вважаються такі випадки:

3.1. Лікар не повинен продовжувати страждання помираючого, припиняючи за його проханням (а якщо хворий без свідомості – за проханням родичів) лікування, яке здатне лише відстрочити настання неминучого кінця. Відмова хворого від лікування не звільняє лікаря від обов’язку допомоги помираючому, призначивши ліки, які полегшують страждання.

3.2. Лікар повинен утримуватись від застосування нестандартних методів терапії, які, на його думку, не принесуть реальної користі хворому.

         Основними принципами паліативної допомоги є: повага до життя; прагнення робити добро; пріоритет інтересів хворого; колегіальність у прийнятті рішень.

         Усвідомлюючи неминучість смерті, необхідно виходити з того, що життя неповторне і прагнути підтримувати його до тих пір, поки це відповідає інтересам і бажанням хворого. У той же час лікар не має ні морального, ні юридичного права продовжувати муки, тому необхідно зробити усе можливе для позбавлення хворого від страждань і довгого помирання. Якщо фізичні і моральні страждання хворого нестерпні і не піддаються корекції, необхідно обговорити питання про введення хворого в медикаментозний сон, не позбавляючи його життя.

         Як би ми не прагнули продовжити життя хворого, настає такий етап розвитку хвороби людини, коли смерть неминуча. Проведення реанімаційних заходів виправдано лише у тих випадках, коли хворого можна повернути до свідомого життя без страждань. У решти випадків, як це не прикро, вихід із життя означає бажане позбавлення від страждань. В обов’язки лікаря не входить зберігання життя хворого будь-якою ціною, у певний момент треба дозволити хворому спокійно померти.

         Згасання надії, байдужість, апатія, відмова від їжі – ознаки того, що хворий перестав чинити опір і змирився з неминучістю смерті. Інтенсивна терапія і реанімація у подібних випадках навряд чи виправдані.

         У зв’язку з тим, що багато рішень в медицині приймаються на підставі більш-менш обґрунтованих припущень, щоб уникнути помилок усі важливі питання необхідно обговорювати колегіально, з участю медперсоналу, самого пацієнта та його родичів.

Етика взаємостосунків із хворим та його родичами.

         Кожна людина переживає тяжку, а тим більше невиліковну, хворобу по-різному. Спектр можливих психо-емоційнихстанів хвороби різноманітний – це залежить від характеру особистості та інших психологічних і соціальних факторів: глибока депресія і відчай, байдужість і апатія, злість і образа, спокійне примирення з неминучою смертю і т.і.

         Втрата надії і усвідомлення безвихідності зумовлюють глибоку депресію і психічне виснаження, яке поглиблює фізичні і моральні страждання хворого. Родичами також оволодіває відчай і відчуття безпорадності перед насуваючоюбідою.

         У подібній ситуації хворому необхідні розуміння і співпереживання. Треба всіляко підтримувати надію на можливе покращання стану, уникаючи при цьому нереальних обіцянок, які можуть лише віру пацієнта у свого лікаря.

         Догляд за тяжким хворим поєднаний із значним психоемоційним навантаженням для родичів та обслуговуючого персоналу. Може виникнути відчуття даремності своїх зусиль, почуття вини і пригнічення і, як наслідок, – бажання уникати спілкування з хворим. У подібних випадках слід пам’ятати, що перед нами невиліковно хвора людина, яка не завжди може дати раду своїм емоціям і потребує нашої допомоги. Наш обов’язок – стримувати емоції і зосереджуватись на виконанні своїх професійних обов’язків. Зовсім неприпустимо вступати в конфлікти з хворим і намагатись «переконати» його. Доцільніше максимально делікатно і дружелюбно з’ясувати причини поганого настрою, висловити своє співчуття, відвернути пацієнта від тяжких думок, заспокоїти і налаштувати на більш оптимістичний лад.

         Пацієнт повинен бачити, що робиться усе необхідне для його лікування, і він бере участь в обговоренні важливих питань. Це допомагає створити у хворого ілюзію володіння ситуацією і позбавляє від почуття даремності.

Цілі спілкування медичного персоналу з хворим: –        заспокоїти пацієнта; –        переконати його у тому, що здійснюються усі заходи для покращання його стану, і він не залишиться без допомоги; –        розвіяти почуття невизначеності; –        зосередити увагу хворого на позитивних моментах і можливих перспективах покращання стану; –        допомогти у виборі оптимального рішення з питань лікування і догляду.

 

         Успіх і продуктивність спілкування з пацієнтом багато в чому залежать від манери поведінки і вміння вислухати хворого. Хворий не завжди, із-за різних причин, може реалізувати в сім’ї свою потребу довіритись кому-небудь, поділитись своїми переживаннями, обговорити свої особисті, іноді інтимні, проблеми. Необхідно створити зручні умови для бесіди, бажано наодинці. Спочатку треба привітатись (можна з рукопотисканням), потім довідатись про самопочуття, про скарги. Дуже важливо уважно вислухати хворого, дати йому можливість висловитись, час від часу спрямовуючи розмову у потрібному напрямку. Треба уникати у розмові вживання медичної термінології і бути упевненим у тому, що хворий усе вірно зрозумів. Відношення між лікарем і хворим ґрунтується на довірі, тому треба намагатись не говорити явну неправду і не давати порожніх обіцянок.

         Найбільше пацієнта цікавить інформація про його хворобу і перспективу на одужання. Саме ця частина розмови з хворим є найскладнішою для лікаря. Казати чи не казати хворому усю правду?

         Це далеко не просте питання й існують прямо протилежні точки зору з цього приводу.

         Безмовно, кожний хворий має право знати усю правду, але ніхто не може передбачити, якою буде реакція на це тяжке повідомлення, яке нерідко призводить хворого до повного відчаю. Так чи треба позбавляти людину останньої надії лише заради того, що вона мусить знати правду?

         Насправді ж, існує лише одна вагома причина для того, щоб відкрити хворому усю серйозність його становища – це відмова від лікування. але й у подібних ситуаціях завжди є можливість  уникнути надмірної травми, оберігаючи психіку хворого.

         По-перше, можна обійтись без прямої заяви про те, що у хворого злоякісна пухлина, і без таких термінів як «рак», «саркома» і т.і., замінюючи їх, наприклад, «виразка», «передпухлинний процес», або просто – «пухлина». Хворому при цьому слід пояснити, що зволікання у лікуванні призведе до переродження або розвитку небажаних ускладнень, впоратись з якими буде значно складніше. У більшості випадків такого пояснення буває досить для того, щоб хворий прийняв правильне рішення.

         По-друге, необхідно дозувати інформацію в залежності від реакції хворого, повідомляти її поступово.

         Якщо пацієнт вдоволений вашими словами і не вимагає подальших пояснень – зупиніться на досягнутому. Не потрібно нав’язувати хворому правду і, тим більше, всупереч його бажанню.

         Нарешті, по-третє, необхідно використати вплив на хворого родичів, які інформовані повністю і розуміють суть ситуації. З родичами можна обговорити усі деталі майбутнього лікування, перспективи і прогноз хвороби. При цьому, у стосунках з родичами треба користуватись тими ж етичними принципами, головні з яких – «Не нашкодь».

         Допомога родичам є невід’ємною частиною допомоги хворому і однією з важливих задач паліативного лікування. відчуття того, що хворий одержує максимально можливе лікування, допомагає родичам легше переносити горе, що їх спіткало, і дає їм можливість створити навколо хворого спокійнішу і сприятливішу атмосферу.

         Обговорюючи з родичами складні питання, необхідно впевнитись, що вони поділяють точку зору лікаря і будуть впливати на хворого у потрібному і правильному напрямку. Необхідно інформувати родичів про сучасні методи терапії хворих на злоякісні новоутворення і переконати у шкідливості використання так званих «нетрадиційних методів лікування», зовсім неефективних і, навіть, небезпечних для хворого. Бажано попередньо переконатись у тому, що реакція родичів буде адекватною і вони не «перекажуть» усе хворому, але вже у своїй спотвореній інтерпретації. У противному випадку правильніше обговорювати усі питання з самим хворим, зрозуміло, з дотриманням згаданих деонтологічних принципів. Дуже важливим моментом є збереження у хворого почуття надії, яка допомагає мобілізувати душевні сили і зберігати спокій. І хворий, і його родичі потребують надії, як мети, досягнення якої наповнює змістом їх життя і дозволяє боротися з безвихідністю і відчаєм.

         Хворий втрачає надію, якщо він страждає від болю або інших проявів захворювання, відчуває ізоляцію і непотрібність свого існування. У той же час, надія залишається, якщо вдається ефективно контролювати біль та інші тяжкі симптоми, а хворий оточений піклуванням і відчуває свою необхідність.

         Дуже важливою для підтримання надії є установка на найближчі цілі, які дозволяють створити ілюзію боротьби і наповнити змістом життя хворого і його родичів. Цілі повинні бути реалістичними і досяжними, спрямованими на боротьбу з окремими симптомами або на вирішення звичайних побутових проблем. Вони коригуються в залежності від конкретних змін стану хворого.

         Збереження надії – надзвичайно важливий фактор який визначає духовний стан людини, для цього у ряді випадків доцільно звернутися і до релігійних поглядів хворого. Для віруючої людини вихід з життя не означає розлучення назавжди,  залишається віра на майбутню зустріч в іншому, щасливішому світі і це допомагає хворому і родичам зберігати самовладання і спокій.

Основні принципи паліативної терапії. 1.      Визначення основних причин погіршання самопочуття і стану хворого (больовий синдром, порушення харчування, процесів обміну, нервово-психічні розлади, стиснення життєво важливих органів, тощо). 2.      Визначення провідної ланки, яка зумовила виникнення того чи іншого патологічного синдрому – проявів власне пухлинного процесу, неспецифічних ускладнень, паранеопластичних ознак, наслідків проведеного протипухлинного лікування, супутньої патології, нервово-психічних реакцій. 3.      Своєчасна діагностика гострої патології, що вимагає невідкладного, у тому числі, хірургічного втручання, госпіталізація при необхідності для проведення інтенсивної терапії, тощо. 4.      Організація системи догляду, дієти і режиму, заходи по створенню сприятливого психологічного клімату для хворого. 5.      Розпізнавання типу супутніх психоемоційних порушень та їх корекція. 6.      Використання загальнооздоровчих заходів. 7.      Призначення лікарських препаратів за показанням з дотриманням правила ескалації від м’яко- до сильнодіючих середників зі своєчасною зміною їх з метою попередження звикання. 8.      Застосування психотропних препаратів, які пом’якшують чи зменшують сприйняття та усвідомлення хворим тяжкості своєї хвороби. 9.      Постійне дотримання принципів онкологічної деонтології і, зокрема, підтримка у хворого надії в кінцевому сприятливому результаті лікування.

 

 

·        Існує багато чинників, які перешкоджають наданню якісного медичного обслуговування в кінці життя. Ось деякі з найбільш поширених чинників:

Ø     Нездатність визнати, що можливості медицини небезмежні, може призвести до марного лікування та застосування невідповідних і агресивних методів лікування, які можуть продовжити процес вмирання і посилити фізичні та емоційні страждання (Glare та ін., 2003 р.).

Ø     Відсутність відповідної підготовки фахівців, особливо щодо зняття болю та інших симптомів.

w       Увага приділяється тільки фізичним аспектам лікування без вивчення психологічних, соціальних і духовних потреб.

w       Багато фахівців в області охорони здоров’я відчувають почуття дискомфорту, повідомляючи погані новини та прогнози.

w       Відсутність рольових моделей у медичному обслуговуванні в коні життя не тільки для існуючого персоналу, а й для студентів, які готуються стати фахівцями в галузі охорони здоров’я.

Ø     Погане розуміння суті послуг хоспісу / паліативної допомoги.

w       Згаяний час при зверненні до послуг хоспісу або паліативної допомoги через недостатнє розуміння суті цих послуг і невизначеності з приводу того, коли необхідно рекомендувати паліативне лікування або переходити до нього.

w       Через це зволікання пацієнти та їхні родини не отримують всі переваги послуг хоспісу та паліативного лікування.

Ø     Правила та нормативи часто перешкоджають отриманню адекватного медичного обслуговування в кінці життя (наприклад, обмеження, що стосуються часу відвідування, і недосконалі правила зняття болю і симптомів).

Ø     Відсутність доступу до речовин, обмеженим в обігу і контроль над ними призвели до боязні прописувати і застосовувати лікарські препарати для зняття болю та інших симптомів.

w       Питання, що стосуються доступності медичного обслуговування.

Ø     Заперечення смерті призводить до того, що багато хто не отримують паліативної допомoги.

 

 

Послуги хоспісу – це система обслуговування, яка надає паліативнy допомoгy пацієнтам, які мають обмежену ймовірну тривалість життя і вимагають комплексної біомедичної, психологічної та духовної підтримки при вступі в завершальну стадію хвороби або стану (Загальнонаціональний форум з питань забезпечення якості, 2006 р.). Крім того, хоспіс:

Ø     Підтримує пацієнта під час процесу вмирання, а його родину – під час процесу вмирання і переживання важкої втрати (Egan & Labyak, 2006 р.).

Ø     Надає комплексні медичні послуги та підтримку за допомогою різних можливостей і заснований на уявленні про те, що вмирання – це частина нормального життєвого циклу.

Ø     Надає догляд на дому, медичних установах з постійним проживанням, в лікарнях, будинках престарілих та інших установах (наприклад, в’язницях).

 

Історія хоспісу. Наприкінці 1960–х років були створені сучасні програми для догляду за вмираючими (найвідомішим став хоспіс Св. Христофора у Лондоні, заснований Сіслі Сандерс). Слово «хоспіс», запозичене з середньовіччя, використовувалося для позначення тимчасового притулку для пілігримів на їх шляху до Святої Землі. Сіслі Сандерс розглядала життя як подорож, і  як пілігрими потребували місця, де вони могли б отримати підтримку для закінчення своєї мандрівки, так і ті, хто близький до кінця життєвої подорожі, потребують підтримки, щоб гідно завершити свій шлях.

Оскільки хоспіс надає допомогу невиліковно хворим, він часто асоціюється зі смертю. У деяких культурах перехід на допомогу по хоспісним програмам сприймається як «смертний вирок», і тому багато пацієнтів / членів їх сімей відмовляються від послуг хоспісу. З цієї причини деякі з тих, хто займається медичним обслуговуванням у кінці життя, почали виступати за застосування іншої концепції – паліативної допомоги.

 

·        Паліативна допомога може бути визначена як “підхід, який покращує якість життя пацієнтів та членів їх сімей, що стоять перед проблемами, пов’язаними з небезпечними для життя захворювання, шляхом запобігання та полегшення своїх страждань за рахунок раннього виявлення, точної оцінки, лікування болю та інших фізичних, психологічних та духовних проблем” (Сепулведа та ін., 2002). Паліативна допомога може бути також визначена „як філософія медичної допомоги, а також організована високоструктурована система надання допомоги”. Крім того, паліативна допомога (Проект Національного консенсусу [NCP], 2009):

Ø     Ставить за мету запобігання і полегшення страждань, а також підтримання максимально можливого високої якості життя пацієнтів і членів їх сімей, незалежно від стадії хвороби або потреби в інших видах терапії.

Ø     Включає мету – підвищення якості життя пацієнтів і членів їх сімей, допомагаючи у прийнятті рішень і надаючи можливості для особистісного зростання.

Ø     Може надаватися поряд з лікуванням, що продовжує життя, АБО як основне лікування.

Ø     Є медичним обслуговування, яке надається багатопрофільною командою.

Ø     Визначає фізичні, психологічні, духовні та побутові труднощі хвороби.

Ø     Є невід’ємною складовою медичного обслуговування, що надається у всіх умовах (наприклад, у відділенні невідкладної допомоги, будинку інвалідів, при догляді вдома, в будинку престарілих, при амбулаторному і нетрадиційному лікуванні).

 

Історія паліативної допомоги: Паліативна допомога сьогодні вже не обмежується доглядом у кінці життя, проте паліативна допомога почалася в хоспісному русі. Послуги хоспісу, які надаються в різних країнах, відрізняються. Які послуги пропонує хоспіс в вашій країні? Деякі організації пропонують паліативну допомогу на дому, а також послуги хоспісу на дому, щоб пацієнти могли легко переходити з одного виду обслуговування на інший (Egan–City & Labyak, 2010).

·        Слово «паліативний» походить від латинського слова pallium (покрив / покривало). Завдання паліативної допомоги – «заховати» біль та інші знесилюючі симптоми, щоб зменшити або повністю «закрити» їх. Надання допомоги не визначається часом, який залишилося прожити людині. Незважаючи на те, що в рамках паліативної допомоги пропонується активне зняття симптомів, метою є не лікування саме по собі, а скоріше поліпшення якості життя пацієнта і членів його сім’ї. Однак пацієнт може проходити інтенсивне лікування симптомів хвороби (наприклад, хірургія, радіація і т.д.) одночасно з отриманням паліативної допомоги. Уявіть це наступним чином: діабетик щодня отримує інсулін в паліативних цілях. Інсулін не вилікує діабет, але «заховає» його і дозволить контролювати його вплив. Це дозволить пацієнтам прожити довше з меншою кількістю побічних ефектів і, в свою чергу, поліпшить якість їхнього життя.

·        Послуги хоспісу і паліативної допомоги забезпечують міждисциплінарний догляд (физичні, психологічні, духовні і соціальні аспекти), навчання і підтримка пацієнта та його сім’ї, охоплення всіх людей з небезпечними для життя хворобами і їх родичів, а також послуги для полегшення відчуття втрати близької людини. Мета — поліпшення якості життя пацієнта і його родини.

 Сьогодні, невиліковно хворі пацієнти мають довгий шлях радикального лікування (лікувань) з наступною паліативною допомогою (якщо всі засоби вважаються не корисними), а потім короткий період  хоспісу.

Аспекти якості життя охоплюють фізичні, психологічні, соціальні і духовні сторонни особистості. Досвід вмирання впливає на всі аспекти (Ferrell та ін., 1991 р.).

·        Значення якості життя:

Ø     Відрізняється для кожної конкретної людини.

Ø     Може бути визначено тільки самим пацієнтом на основі власного життєвого досвіду.

Ø     Важливо вивчити складові кожного аспекту з точки зору пацієнта і його сім’ї. 

Ø     Не будуйте уявлень відносно того, що «якість» значить для них.

 

·        Концентруйте увагу як на позитивних, так і на негативних моментах. Наприклад, вивчення тільки страхів і концентрація зусиль тільки на них, не дає пацієнтам та  їх сім’ям можливості осмислити свої надії.

 

·        Якість життя розглядається протягом усього перебігу захворювання/умирання (включно час смерті і період переживання втрати близької людини). 

 

Забезпечення якості життя в останні дні означає, що повинні бути задіяні різні аспекти допомоги.

 

·        Приділяйте вагу кожному з чотирьох аспектів допомоги, які зазначені вище, з приведенням прикладів з власної практики. Говоріть про недавнього пацієнта, за яким доглядали багато з участників. Вказуйте на те, що люди можуть мати великі проблеми відносно кожного з цих аспектів.  Наприклад:

42-річній жінці 3 місяці тому був поставлений діагноз раку підшлункової залози. 

Ø     Вона не може виконувани роботу по дому, готувати і піклуватися про двох дітей-підлітків у звязку з хронічною слабкістью, болем і нудотою (фізичний аспект).

Ø     Вона відчуває тривогу і страх у зв’язку зі своїм станом і збентежена внаслідок неможливості отримання полегшення болю (психологічний аспект).

Ø      Вона сумує, оскільки не може братии участь у справах своїх дітей і продовжувати виконувати громадські обов’язки. У неї випадає волосся і вона втратила 20 фунтів у вазі за період хвороби.  Її одяг теперь погано на ній сидить і у неї немає сили на покупку нового. «Мій чоловік говорить, що він незадоволений мною» (соціальний аспект).

Ø     Вона відчуває безнадійність, тому що знає, що їй залишилось жити тільки декілька місяців. Вона вірить, що стражданнями Бог карає її за минулі гріхи. Вона хоче зробити останні дні/тижні/місяці життя як можна більш позитивними, але не може знайти умиротворення, відчуває біль і страждання (духовний аспект).

 

Багатопрофільна команда по догляду має унікальну можливість підтримувати надію пацієнтів і членів їх сімей, надавати якісну паліативну допомогу, яка направленна на задоволення фізичних, психосоціальних і духовних потреб. (Ersek & Cotter, 2010).

 

·        Эмпіричні процеси включають:

Ø     Попередження і зняття симптомів, які виникають у кінці життя.

Ø     Стимулювання пацієнтів і членів родини вийти за рамки існуючої ситуації

Ø     Заохочення спогадів.

 

Духовні процеси / процеси піднесення включають:

Ø     Участь в релігйних/духовних обрядах.

Ø     Звертання до священнослужителів та інших людей за духовною підтримкою.

 

·        Процеси, які пов’язані з взаємовідносинами з родичами, включають:

Ø     Зведення до мінімуму ізоляції пацієнта від його сім’ї.

Ø     Створення і підтримка відкритих взаємовідносин.

Ø     Вселення оптимізму власним ставленням.

 

·        Процеси раціонального мислення включають:

Ø     Ненав’язливу допомогу пациенту/сім’ї в постановці, досягненні і зміні мети.

Ø     Допомога в визначенні доступних і необхідних засобів для досягнення мети.

Ø     Посилення відчуття контролю над ситуацією у пацієнтів/членів сім’ї

     (по можливості).

Існує декілька надійних і дієвих засобів, які допоможуть спеціалістам по догляду оцінити різні аспекти паліативної допомоги. Засоби вимірювання використовуються, щоб визначити необхідні зміни і способи втручання, які можуть покращити паліативну допомогу.

 

·        Приклади засобів, які можуть використовувати медсестри:

Ø     Фізичні симптоми.

Ø     Емоційні симптоми.

Ø     Духовність.

Ø     Функціональний статус.

Ø     Якість життя.

Ø     Результати для осіб, які доглядають за хворими.

 

 

Показники для прогнозу тривалості життя включають:

Ø     Статус діяльності пацієнта (рівні енергії і активності); може бути використаний для прогнозування тривалості життя у пацієнтів, хворих онкологічними захворюваннями.

Ø     Інструменти/засоби (наприклад, за шкалою Карнофского (Karnofsky), ECOG) є поганими показниками для прогнозу тривалості життя при прогресуванні жвороби (Lamont & Christakis, 2007 р.)

Ø     Клінічні ознаки і різні симптоми пацієнта (задшка, утруднене ковтання, втрата ваги, сухість у роті, анорексія і когнітивні порушення) асоціюються з обмеженою тривалістю життя у пацієнтів, які хворі на рак (Llobera та ін., 2000 р.; Vigano та ін., 2000 р.).

Ø     Біологічні показники (наприклад, підвищена кількість тромбоцитів, зменшення альбуміну у сироватці тощо) також можуть бути показниками обмеженої тривалості життя  (Lamont & Christakis, 2007 р.).

Ø     Прогнози клінічних лікарів: в той час, як дослідження свідчать, що клініцисти схильні переоцінювати прогнозовану тривалість життя, корисно запитати себе: «Чи здивувався б я, якби цей пацієнт помер протягом приблизно шести місяців?» Це допомагає клініцисту визначити, коли необходні подальші обговорення, перегляд мети лікування, а для кого можуть бути необхідні відповідні послуги паліативної допомоги наприкінці життя з попереднім плануванням допомоги, догляд, який спрямований на забезпечення комфортного стану і посилену психологічну, соціальну та духовну підтримку (Lynn та ін., 2000 р.).

 

 

 Багатопрофільна команда відіграє важливу роль в поліпшенні якості паліативної допомоги. Пам’ятайте, що деякі речі не можуть бути „зафіксованими” (Faas, 2004 р.):

Ø      Мы не можемо змінити факт неминучості смерті.

Ø      Мы не можемо виключити страждання, яке відчуваємо, коли хтось, кого ми любимо, помирає.

Ø      Ми всі повинні приняти той факт, що ми теж помремо.

Ø      Не зважаючи на всі старання, важко  знайти слова або жести, якщо такі взагалі існують, для полегшення страждань пацієнта і його сім’ї — ось чому так важлива присутність.

 

·        Використання «присутності» – це спосіб вираження турботи, яка сповнена співчуттям.

Ø      Щоденно спеціалісти по догляду присутні при останніх миттєвостях життя пацієнта; турбуватися про нього і про членів його сім’ї в момент смерті; турбуватися про членів сім’ї, які зазнали тяжкої втрати.

Ø      Спеціалісти по догляду можуть використати терапевтичну присутність для выраження турботи про пацієнта з його емоційними/душевними стражданнями, які пов’язані з багатьма втратами.

Ø      «Фактично, присутність може бути нашим найважливішим подарунком цим пацієнтам та їх сім’ям» (Borneman & Brown-Saltzman, 2006 р.).

 

·        Збереження реалістичного сприймання

Ø      Не існує правильного способу вмирати, для цього немає рецептів.

Ø      Кризи і труднощі виникають поряд з неожданими і потужними приступами радості.

Ø      Необхідний гнучкий підхід для задоволення потреб пацієнта і членів його родини при зміні характеру цих потреб

Ø      Визнання того, що якість життя визначається індивідуальними потребами пацієнта і його сім’ї, допомагає спеціалісту по догляду зосередитися на меті допомоги.

 

Спеціалісти по догляду — це надавачі медичних послуг, які проводять більше часу зі своїми пацієнтами і членами їх родин, ніж будь-який інший представник медичного колективу. Команда, яка надає медичну допомогу може вплинути на якість життя в останні дні шляхом виявлення людей з хворобами або станами, які загрожують життю. Це може відбуватися в різних місцях, таких як:

Ø      швидка допомога,

Ø      відділи невідкладної допомоги,

Ø      реабілітаційні центри,

Ø      відділення довготривалого/кваліфікованого медсестринського догляду,

Ø      клініки, які надають послуги внутрішньовенних вливань,

Ø      Вдома.

 

·        Выявлення на  ранній стадії означає, що паліативну допомогу можна  почати швидше, що дає можливість пацієнту і його родині поставити перед собою мету і досягати її (Coyle, 2006 р.). 

 

·        Розширення концепції лікування:

Ø      Забезпечення якісного медичного обслуговування в кінці життя: в конці життя акцент допомоги спеціалістів по догляду зміщується від забезпечення хорошого здоров’я/видужання до розуміння  «лікування» (Coyle, 2010 р.).

Роль спеціаліста по догляду в освіті:

Ø      Компетентність – через освіту спеціаліст по догляду набуває навичок в паліативній допомозі. [див. Рис. 4]

 

Якісна паліативна допомогае охоплює фізичний, психологічний, соціальний та духовний аспекти і включає сім’ю як об’єкт турботи. Ці аспекти не тільки визначають роль медсестри, але також є основою філософії і принципів паліативної допомоги, відображають аспекти моделі якості життя.

 

·        Декілька думок наприкінці:

Ø      Оскільки ми не можемо  практикувати те, чого не знаємо, розширення знань при додипломній і післядипломній медсестринській освіті та підвищенні кваліфікації є важливим для покращення догляду за пацієнтами.

Ø      Паліативна допомога — це не тільки «дія», Але й в значній мірі «перебування поряд з» пацієнтами та їх сім’ями.

Ø      Паліативна допомога найкраще надається професіоналами, які працюють у складі міждисциплінарної команди.

 

Не кожна смерть є спокійною або «хорошою»: іноді важко усунути симптоми або вирішити всі питання, які турбують пацієнта і/або його родичів. Така смерть може стати причиною душевних страждань спеціаліста по догляду.

 

·        Страждання не є необхідною умовою пошуку сенсу життя, Але сенс життя можна знайти всупереч стражданням.

 

·        Коли людина стикається з приголомшливою втратою самостійності і незалежності, у неї залишається свобода вибору власного погляду на життя і пошуку сенсу життя. Таким чином, гідність зберігається, навіть якщо людина втрачає те, що суспільство вважає корисним (Chochinov, 2002 р.; Frankl, 1984 р.).

 

·        Багатопрофільна команда, індивідуально і коллективно, грає вийняткову роль у поліпшення якості медичного обслуговування в кінці життя.

 

·        В 1959р. Victor Frankl, психотерапевт і в’язень концентраційного табору, писав:

 

«Ми ніколи не повинні забувати про те, що ми можемо знайти сенс життя навіть у безнадійній ситуації, перед обличчям долі, яку неможливо змінити…Якщо ми більше не здатні змінити ситуацію, …значить нам кинуто виклик, і ми повинні змінити себе»

 (Frankl, 1984р., стор. 135).